2010-03-28  立報

【記者陳威任台北報導】

 高雄醫大副校長葛應欽和國家衛生研究院團隊研究原住民痛風基因,在未徵得原住民同意前,向美國申請專利,引發醫學研究的倫理問題,國衛院宣稱「這是台灣獻給全世界的禮物」,但是做為研究對象的台灣原住民,又從中得到什麼樣的好處?

中華民國文化研究學會27日在台北紫藤廬舉行一場「試管中的原住民:反思原住民基因論述與操作」文化批判論壇,討論基因研究對於原住民究竟是有助於解開生命的謎團?還是假科學之名強化族群的分類歧視?

在葛應欽遭國外人權團體投訴後,原住民及人權團體也發出聲明表示,台灣的人體研究僅透過一紙連行政命令都不算的《研究用人體檢體採集與使用注意事項》規範,大多其實都是得靠研究單位倫理委員會的把關、及研究者的自律。

《原住民族基本法》第21條規定,政府或私人於原住民族土地內從事土地開發、資源利用、生態保育及學術研究,應諮詢並取得原住民族同意或參與,原住民得分享相關利益。

但由於原基法的子法及施行細則遲未提出,規範形同白紙,而目前主管機關衛生署正準備在行政院討論的《人體研究法》草案,又缺乏將特殊族群納入的思維,在本來就資訊不對等的醫病關係中,原住民更顯弱勢。

應徵求集體同意權

不同於漢人社會,原住民族是以整個部落及社群集體生活的,也因此原基法規定,在原住民地區進行學術研究,應該要取得原住民族整體社群的同意,而並非是個人同意。

一般涉及人體的生物醫學研究,只要經過該機構內的「人體試驗委員會」(Institutional Review Board, IRB)審查通過,即可開始進行,即便在IRB中納入相關社會代表或許算是尊重少數族群,但卻明顯和原住民族的集體同意權的意涵不同,針對原住民族的特殊 性,應該以「社群評審委員會」(Community Review Board, CRB)的概念來執行。

台北科技大學有機高分子研究所助理教授華國媛表示,有時候就連科學家自己都無法掌握研究的風險,資訊不對等是必然的,但這時候彼此之間有沒有相互信任是非常重要的。

部落接收訊息有差異

原民會衛福處專員劉玉娟表示,不論研究者從事原住民研究動機為何,但在訊息不對等的情況下,研究者認為已經盡了告知義務,但是部落在理解上卻仍有差異。

此外,劉玉娟說,研究者為了節省時間,認為內容逐一講述太浪費時間,原住民因此在沒有問甚至是不知道該問什麼的情況下,簽署同意書參與研究,後續的爭議也因此產生。

劉玉娟說,原基法只初步規範基本權利,還需要其他法律來同時規範,但是正如同社會縮影般,原民會在行政院也屬於弱勢,目前正在討論的《人體研究法》草案, 並沒有特別針對原住民族群訂定相關辦法,即便原民會提出意見,希望能納入CRB的概念,但是很容易被其他部會認為這是「原民會的事」。

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